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找到 13 篇關於 「罕見疾病」的文章
粒線體出問題，全身器官都受累！彰基研討會揭罕病診斷新希望
欸，你知道嗎？我們身體裡有個24小時不停工作的「發電廠」，叫做粒線體。這個小東西要是罷工了，可不是開玩笑的，可能影響好幾個器官！粒線體異常：可能影響多重器官系統...
孩子走不了路卻找不到病因？粒線體出問題，基因檢測幫你少走冤枉路
「醫生說我孩子可能永遠不會走路，但沒人知道為什麼。」聽到這句話，當父母的心都要碎了。這就是很多罕病家庭的真實經歷。孩子明明不舒服，卻跑遍小兒科、神經科、復健科、...
罕病寶寶篩檢出來卻等不到及時治療？健保給付、審查流程為何成了關卡
欸，你知道嗎？台灣新生兒篩檢做得很好，涵蓋率高達99.6%，但最近有個罕病論壇揭露了一個很現實的問題：有些罕病寶寶明明篩檢出來了，卻可能因為通報、給付申請、抗體...
篩出來了卻來不及治療？新生兒罕病救命的14天時效挑戰
「孩子明明篩出來了，為什麼還是來不及？」這句話聽起來很心痛，對吧？台灣新生兒篩檢率在民國94年就達到99.6%，現在也維持在接近百分之百，數字看起來很漂亮。但台...
mRNA不只做疫苗啦！台灣從代工變研發重鎮，癌症罕病都有解
欸，你還以為mRNA技術就只能做疫苗嗎？那你真的要好好看看這篇，因為整個產業已經在轉彎了。2026年9月12日，莫德納直接在台北國家生技園區辦了史上第一屆「20...
健保終於鬆口了！105萬人不用再為降血脂藥自掏腰包
血管塞住了，健保卻說你還不夠格用藥「明明超音波都照出血管有斑塊了，醫生也說要吃藥控制，結果健保說我膽固醇數值差2才達標，不給付。」這種事情真的不是在演戲，是台灣...
1億元罕藥納健保會吃掉你的醫療費？別被標題嚇到，我來跟你說真相
最近網路上吵翻天，說什麼「一劑藥1億元，是不是從健保點值扣的？」很多人一看到台大團隊研發的AADC基因治療藥物納入健保，就開始擔心自己看病會被排擠。PTT跟Dc...
血友病新藥健保開始給付！一年省下725萬，每週只要打一次針
你有聽過「一劑藥費破千萬」這種事嗎?聽起來很誇張對吧?但這就是血友病患者過去面對的現實。不過現在有好消息啦——健保開始給付這些高價藥物了,讓病友們不用再為了治療...
政府幫你顧寶寶健康！2026新生兒篩檢全額補助750元，SMA也納入了
家長省錢又安心，一次看懂新制改了什麼從2026年7月1日開始，台灣新生兒篩檢有大變動。衛福部把罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」納入公費篩檢，檢測項目從21...
新生兒SMA公費篩檢2026上路：出生48小時內要驗，別讓孩子錯過黃金治療期
「一個生命的重量我賭不起。」這句話，道盡了多少新手爸媽在產檢室裡的焦慮。以前為了給孩子最好的保護，很多家長咬牙加碼自費產檢全餐，深怕漏掉任何一項檢查。但從202...
7月起新生兒篩檢全免費！22項全公費，SMA也能早期發現
欸，家裡有新生兒的爸媽注意囉！從2025年7月1日開始，新生兒篩檢有大變動。以前篩檢21項疾病，家長要自己掏錢補差額，現在政府直接幫你付到好，而且還加碼到22項...
一針藥4900萬！新生兒SMA篩檢還在自費，這錢省不得
我跟你們講，有一種病如果沒在寶寶剛出生時發現，以後要治療可能要花4900萬台幣。不是我在嚇你們，這是台灣醫院現在真的在處理的事情。 一針抵一棟房子，你敢信？ ...